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再障ALG/ATG治疗同意书重症再障(SAA)病情进展迅速,

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性别:男 年龄:5岁

病情描述:

再障ALG/ATG治疗同意书
重症再障(SAA)病情进展迅速,预后凶险,死亡率高,年轻患者的治疗首选造血干细胞移植,
但有时因缺乏何时供者而难以进行,今年大量临床资料表明,抗淋巴细胞球蛋白(ALG)/(抗胸腺ATG)
治疗可达50%-70%,可使50-80%患者脱离输血或减少输血量,但需说明ALG/ATG治疗期间可能出现
如下并发症:
1.近期并发症
(1):超敏反应,如发热,畏寒或寒战,多形性皮症,呼吸困难等
(2):血清病,如发热,皮疹,胃肠道症状,肌痛,关节痛,蛋白尿等;
(3):用药后2-3周内可能出现出现倾向加重,严重者可能导致颅内出血
(4):中性粒细胞减少导致严重感染
(5):因需同时使用肾上腺素糖皮质激素,而出现血压升高,血糖升高,骨质疏松,消化性
溃疡等相关并发症;
(6):少见并发症,如毛细血管渗漏综合征,低血压/高血压,溶血,心率失常及癫痫发作等.

2.晚期并发症:
晚期复发,少数患者可演变为克隆性疾病如阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH),骨髓增生异常
综合征(MDS)及急性髓系白血病(AML).

3.治疗无效或复发
以上并发症经过积极处理无法控制者可危及生命,导致患者死亡,此外,ALG/ATG药物
价格昂贵,且起效时间多在治疗3-6个月后,因此,治疗费用较高,望患者家属理解,
如同意治疗,请签字:



华中科技大学同济医院附属协和医院
医患沟通记录
姓名:何思辰年龄:5岁性别:男床号:B45151住院号:1888152
谈话内容:
患儿,何思辰,男5岁,患儿因"发现肝功能不良2月,皮肤瘀斑3天"入院,完善骨髓穿刺+
活检等相关检查诊断重型再生障碍性贫血,首选治疗为ATG/ALG,骨髓移植治疗,治愈率为70%左右
若实在无法采用首选治疗,建议使用以 为主的免疫抑制剂治疗,向患儿家属告知治疗
相关风险后,家属暂时拒绝治疗,向患儿家属告知:患儿白细胞下降可能出现严重感染出现
浓毒症,DIC危及患儿生命,血红蛋白进一步下降引起缺氧,心功能不全等,血小板减少可能引起
自发性大出血,颅内出血,消化道出血等严重时可能出现失血性休克危及患儿生命,以上均向
患儿家属详细告知,家属表示了解病情,知晓预后,仍表示暂拒绝上述治疗,签字出院.
家长签字:
医生签字:

曾经的治疗情况:

再障ALG/ATG治疗同意书
重症再障(SAA)病情进展迅速,预后凶险,死亡率高,年轻患者的治疗首选造血干细胞移植,
但有时因缺乏何时供者而难以进行,今年大量临床资料表明,抗淋巴细胞球蛋白(ALG)/(抗胸腺ATG)
治疗可达50%-70%,可使50-80%患者脱离输血或减少输血量,但需说明ALG/ATG治疗期间可能出现
如下并发症:
1. 近期并发症
(1): 超敏反应,如发热,畏寒或寒战,多形性皮症,呼吸困难等
(2): 血清病,如发热,皮疹,胃肠道症状,肌痛,关节痛,蛋白尿等;
(3): 用药后2-3周内可能出现出现倾向加重,严重者可能导致颅内出血
(4): 中性粒细胞减少导致严重感染
(5): 因需同时使用肾上腺素糖皮质激素,而出现血压升高,血糖升高,骨质疏松,消化性
溃疡等相关并发症;
(6): 少见并发症,如毛细血管渗漏综合征,低血压/高血压,溶血,心率失常及癫痫发作等.

2. 晚期并发症:
晚期复发,少数患者可演变为克隆性疾病如阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH),骨髓增生异常
综合征(MDS)及急性髓系白血病(AML).

3.治疗无效或复发
以上并发症经过积极处理无法控制者可危及生命,导致患者死亡,此外,ALG/ATG药物
价格昂贵,且起效时间多在治疗3-6个月后,因此,治疗费用较高,望患者家属理解,
如同意治疗,请签字:



华中科技大学同济医院附属协和医院
医患沟通记录
姓名: 何思辰 年龄:5岁 性别:男 床号:B45151 住院号:1888152
谈话内容:
患儿,何思辰,男5岁, 患儿因"发现肝功能不良2月, 皮肤瘀斑3天"入院,完善骨髓穿刺+
活检等相关检查诊断重型再生障碍性贫血,首选治疗为ATG/ALG,骨髓移植治疗,治愈率为70%左右
若实在无法采用首选治疗,建议使用以 为主的免疫抑制剂治疗,向患儿家属告知治疗
相关风险后,家属暂时拒绝治疗,向患儿家属告知:患儿白细胞下降可能出现严重感染出现
浓毒症,DIC危及患儿生命,血红蛋白进一步下降引起缺氧,心功能不全等,血小板减少可能引起
自发性大出血,颅内出血,消化道出血等严重时可能出现失血性休克危及患儿生命,以上均向
患儿家属详细告知,家属表示了解病情,知晓预后,仍表示暂拒绝上述治疗,签字出院.
家长签字:
医生签字:

想得到什么帮助:

目前医生给了两种方式:
1. 使用ATG/ALG方式维持
2. 使用红袍素维持

然后等待骨髓匹配移植医治, 天津血液研究所怎么样,如果转院的话.

附件:
再障ALG/ATG治疗同意书重症再障(SAA)病情进展迅速,

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吴成成
吴成成 职称:主治医师
江西中医药大学附属医院 肛肠外科
向他提问已帮助用户:17002        评价:103

问题分析:您好,可以的,这里的治疗效果比较好的,你这个继续住院治疗的,先控制好病情的,因为你这个只有等骨髓配型成功后

意见建议:再进行骨髓移植手术治疗,才可以可能治愈的,你这个耐心等待的,不要随便转院的,不然很多治疗方法需要重新改变,对身体影响更大。

2017-11-24
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