问题分析：这种病有百分之五十的机率是基因突变（如果没有家族病史，你家小孩应该就是），说实话这种病目前没得治，而且一般不需要治疗，除非严重影响美容和功能或有恶变时，才考虑手术治疗。对症治疗：如抗癫痫、止痛剂（这主要是影响神经，如果核磁共振或有可能在脑部会照出来，但孩子还小不推荐）；手术治疗：适于皮损严重妨碍美容，或肿瘤太大影响功能，或有疼痛并疑恶变等。必要时进行神经外科手术，切除疼痛的病源（是切除病源，但不是根治（不过不由太担心这种病，一般都不怎麽严重）,身上的咖啡牛奶斑会慢慢的也出现在身体的其他部位（主要是身体上，脸上应该不会太多），还可能会有粉色或白色的软质肉瘤（较小，不会像百度上的图片那麽可怕），一般青春期过后就不会再发展了（其实如果只是有一些浅斑的话也不必太在意），约的患者出现神经系统症状，主要由中枢周围神经肿瘤压迫引起，其次为胶质细胞增生、血管增生和骨骼畸形所致。颅内肿瘤：听神经瘤最常见，双侧神经瘤是的主要特征，常合并脑膜脊膜瘤、多发性脑膜瘤、神经胶质瘤、脑室管膜瘤、脑膜膨出及脑积水、脊神经后根神经鞘瘤等，视神经、三叉神经及后组脑神经均可发生，少数病例可有智能减退、记忆障碍及痫发作等；

问题分析：椎管内肿瘤：脊髓任何平面均可发生单个或多个神经纤维瘤、脊膜瘤，可合并脊柱畸形、脊髓膨胀出去和脊髓空洞症；周围神经肿瘤：周围神经均可累及，马尾好发，肿瘤呈串珠状沿神经干分布，一般无明显症状，如突然长大或剧烈疼痛可能为恶变。须及时就医本病是常染色体显性疾病，其子女是可能发病但因为显性遗传率是，就是不发病也带有隐性基因，故应考虑绝育以后婚姻可能受影响。同时应注意进行自我监测。如发现肿物短期迅速增大，可能有恶变。要及时去有条件的医院诊治。当出现严重合并症如颅内肿瘤、胃肠受累引起出血和肠梗阻或腹膜后巨大神经纤维瘤引起内脏受重压等，需要手术时，必须和医生合作。这种病的发病率约为十万分之三四，也不算很罕见，不过经常被医生误诊，所以市面上比较少原谅我的用词，实在不知该怎麽说，一个名牌医院的专家科，一年也见不了几个的。